一个。两个。三。四。五个
艾拉一动不动地躺在床垫上，几滴大麻油落在她的小舌头上，她的心跳比平时慢。
她36岁的父亲Pokleh小心翼翼地给她一岁的女儿喂食这种从泰国供应商那里秘密购买的非法物质，这一冒险的举动可能会让他在马来西亚入狱。
但他对因脑瘤而瘫痪的孩子的爱超过了他对国家惩罚的恐惧。波克莱和他的妻子要求不使用他们的真实姓名，以免被起诉。但他想分享他的故事，因为大麻让他的女儿有可能康复，也可以为其他孩子提供大麻。
两年前的11月，艾拉发高烧，持续了大约一周，失去了意识。焦虑的波克莱和他34岁的妻子安娜赶紧把女儿送到医院，医生在女婴的大脑中发现了一种叫做海绵状瘤的病变，这是一种罕见的血管形成异常的疾病。造成这种情况的原因没有答案。艾拉既没有癫痫病史也没有家族成员患有与大脑相关的疾病。
波克莱说:“我以为这只是普通的发烧。”“我以为她过段时间就会好起来的。都是我的错，没能早点得到治疗。”
Ira在一家城市政府医院的重症监护室住了三周，医生用治疗神经系统疾病的非专利药物治疗她的症状——癫痫和肌肉痉挛。医疗文件显示，波克莱反对手术，因为艾拉的生存机会很低。在将近一个月的时间里，波克莱眼睁睁地看着自己瘫痪的女儿躺在医院的病床上。他的妻子已经承认，她的女儿可能再也不能走路或说话了。
“为什么是我们?”IT顾问波克莱在最近的一次采访中声音嘶哑地说。“只有上帝知道，当医生诊断艾拉患有脑瘤时，我们是如何保持坚强的。当时我妻子怀孕5个月，我也要为她坚强起来。”
他回忆道，当艾拉看看妈妈又看看爸爸，再看看医院电视屏幕上的卡通片时，眼泪顺着她的脸颊滚落下来。
波克莱说:“我无法接受女儿的条件。“在这之前，她能跑，什么都能做。我感到很无助。我需要做点什么。我只是不得不这么做。肯定有别的办法。”
我第一次与波克莱交谈是在3月份。那时，Ira的病情有所缓解，她已经完全恢复了对身体的使用，Pokleh将这种改善归功于一种东西——大麻。他同意讨论他的经历，希望其他父母能从中受益，但要求我们不要让艾拉的脸出现。
发现大麻油
艾拉被送进医院后不久，波克莱断定现代医学无法改善女儿的病情。因此，他寻找替代方案，在找到之前，他翻阅了数百本书籍、文章和纪录片给人们除草Netflix。
该节目追踪了美国几位父母用大麻治疗他们患癌症的孩子的过程。该节目旨在“娱乐和教育”，而不是作为医疗建议。但波克莱决定接受这项工作——尽管在呼吁改革的情况下，它在马来西亚仍然是非法的。
马来西亚律师协会成员塔尼亚·西维蒂(Tania Scivetti)曾为被控毒品犯罪的人辩护，她说政府将大麻视为“毒品”，这可能是它不愿将其合法化的原因。她补充说，马来西亚“应该向其他拥有成功大麻政策的国家学习”。
获得大麻油比波克莱想象的要容易。只需要在Facebook上从泰国供应商那里订购，三天内就能送到，正好赶上Ira在医院卧床三周后回来。标签上说，一巴掌大的瓶子足够吃50份。
马来西亚对大麻油的研究很少，而世界其他地方所做的研究也没有定论。英国癌症研究中心这样说大麻石油来自于大麻植物的花、叶和茎。与CBD或大麻二酚油不同，它还含有一种精神活性化合物，能给人一种高度兴奋的感觉，叫做四氢大麻酚(THC)。
“大麻对癫痫患者来说是一种安全的药物，”38岁的医用大麻倡导者萨蒂维尔·拉斯·塔曼(Sathivel Ras Thaman)说。他已经行医12年，在这里经营着media集团的诊所。
“大麻油将从大麻植物中提取，而CBD油是单独提取的，不含四氢大麻酚等其他属性，”他在5月的一次采访中说。“市场上大多数CBD油都是从工业大麻中提取的，工业大麻的四氢大麻酚含量自然很低(低于3%)。如果大麻油中含有四氢大麻酚(THC)，它会让(使用者)兴奋。”
波克莱停止了医生开的药物，以避免将它们与大麻油混合。一个月后，他把女儿从医院带回家，每天给她喂五滴这种油，他撬开女儿的嘴给她每天的剂量。
随着日子一天天过去，艾拉开始做出一些微妙的动作。她握紧拳头，抬起双腿，躺在床垫上慢慢地转动着她的小身体。最终，这个蹒跚学步的孩子又能爬了。
“在我们开始使用大麻油之前，她只是躺下，一动不动。没有反应。感觉有点慢，但一天天过去，她在好转。”波克莱说。“从我在网上读到的和看到的，主要的副作用是嗜睡……但没有什么有害的。”
波克莱为女儿的战斗精神和坚持“每天耐心地尝试”的决心感到自豪，他说:“我们的小艾拉回来了。”
“如果有一天她抬不起腿，她会一直尝试，直到成功，”他说。“很快，她就能走路、跑步，还能和我们的宠物猫玩耍。她还能正常进食，尽管她的鼻子上连着一根管子。”
再次见到医生
艾拉开始服用大麻油三周后，就在第一例COVID-19病例到达美国之前，她又该去看医生了。但波克莱如何解释她的康复?提到大麻油是不可能的。在这个国家的另一边，一名退役军人因种植大麻卖给绝症患者而面临绞刑架。在马来西亚，死刑的风险是真实存在的，根据1952年《危险药物法》，这种物质被列为非法药物。根据毒品的重量，处罚从罚款到监禁、鞭刑，甚至死刑。
到了医院，一家人都兴高采烈，艾拉站着走来走去，愉快地和陌生人聊天——她和出院的那个病人完全不同。当他们见到医生时，艾拉玩着计算器和听诊器，医生检查她的反射，后来带她去做核磁共振扫描。
波克莱说，扫描图像显示艾拉的病情有了显著改善。艾拉大脑里的损伤已经缩小了很多。当被问及Ira的康复情况时，Pokleh赞扬了帮助他的医生和其他医护人员。医生难以置信地听着，但没有进一步追问。
“就好像医生不相信一样。我们只是说，这要感谢医院、医生和护士，他们如此努力地帮助Ira痊愈。”
“我不愿意透露任何事情，因为我可能会被指控犯罪，但作为一个父亲，我别无选择。我希望看到艾拉康复，像其他孩子一样健康，”他补充道，很感激能有“第二次机会”和女儿在一起。
一年后的今天，Ira已经3岁了，她似乎不记得自己经历了什么。但她仍然每天至少服用一滴大麻油，只要肿瘤还在她的大脑里，她就会继续这样做。
“我以前问过她，给她看了医院的照片，‘你还记得这个吗?你的ummi(母亲)很伤心，她在等你醒来，’”他说。
波克莱几乎每天都在担心艾拉会复发，尤其是现在她要上幼儿园了。
“我只担心她跳来跳去的时候会撞到头，这可能会重新激活肿瘤……我知道我不能一直在她身边看着她，所以当她去幼儿园的时候，我希望老师能在她和新朋友玩的时候看着她。”
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